По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

"Правмир" много пишет о борьбе с онкологией и победе над болезнью, о помощи близким и памяти об ушедших. Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, предлагаем вам вспомнить несколько лучших историй.

Онколог Михаил Ласков: «Не надейтесь на таблетку от рака»

Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне.

Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

В будущем, используя генетические технологии, благодаря методу клеточной терапии CAR T мы сможем научить собственные клетки пациентов уничтожать злокачественные клетки и излечивать организм от рака. Трансплантации костного мозга уйдут в небытие вместе со всеми проблемами по поиску донора, регистрами костного мозга и реакциями «трансплантат против хозяина».

Екатерина Чистякова: До последней капли крови

Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?

Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.

Легенда русского рака

Папа быстрее пришел в себя. Маме помогла брошюрка из больницы, что-то вроде «Лимфомы для чайников». После нее она стала реже плакать и даже без сожаления смеялась над моими шутками. Все понимали, что я могу и не вылечиться. Я тоже это понимал, но даже в этом случае не хотел, чтобы меня жалели.

«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»

Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.

Олеся и лейкоз: «Я должна была сама вынести себе приговор»

Для всех моих близких и друзей диагноз был шоком. Это – тяжелая информация и та информация, которую надо говорить лично. Как только я попала в больницу, я попыталась сама сообщить всем близким и друзьям. Сообщить старалась так, чтобы они поняли – я способна с этой информацией справиться, и жизнь не заканчивается!

Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях

Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности.

Вы услышали страшный диагноз. Что дальше?

И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой - а борьба с раком - это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное - не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.

Когда врач произносит «У вас рак», ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец

Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов - материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.

Страшнее рака

Главный пособник запущенной, уже почти неизлечимой онкологии - онкофобное общество. То, которое предпочитает бояться и не знать, быть инертным и парализованным собственными страхами.

Оливер Сакс: У меня совсем не осталось времени на неважное

Это не равнодушие, а отдаление – у меня по-прежнему болит сердце за ситуацию на Ближнем Востоке, за изменение климата, растущее неравенство между людьми, но все это больше меня не касается, эти события принадлежат будущему. Я наполняюсь радостью, когда встречаю одаренных молодых людей, – даже того, кто диагностировал у меня метастазы. Я знаю, что будущее в хороших руках.

В.Л. Боронникова

«У кого есть Зачем жить, может вынести почти любое Как».
Ницше

Я жила как все, как большинство женщин: школа, институт, семья, работа, друзья. Жизнь насыщена до предела, казалось, что все в ней складывается удачно. Мне некогда остановиться, задуматься: куда я лечу, бегу?

И вдруг: неизлечимое заболевание! Звучит как приговор, не подлежащий обжалованию. Он обрушивается на человека как гром с ясного неба. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление, немые вопросы: за что? почему я? чувство, что жизнь ко мне несправедлива. И кто отвечает за эту вопиющую несправедливость? Близкие, общество, которое меня окружает, врачи, которые делают свое дело, спасая людей?

В 1987 г., в городском онкологическом диспансере меня прооперировали. Удалили грудь. Химиотерапии и облучения не назначали, так как стадия была «нулевая». А через два года – метастазы по позвоночнику. Попала в отделение химиотерапии к профессору Э.А. Жавриду, где лечилась в течение года, а это – 6 курсов химиотерапии и лучевая терапия. В перерывах – операция по удалению яичников.

У меня появилось много времени для того, чтобы попытаться осмыслить свою жизнь. Но психологическое состояние оставляло желать лучшего. Я была морально раздавлена, убита. В голове мысли: вот она смерть – рядом, дышит в затылок, а я еще не жила, ребенок у меня мал, я его еще не вырастила.

И здесь как вспышка: да я же умру, а все они (близкие, знакомые) будут жить, но меня уже не будет. У меня есть только «я», и этого «я» не будет?

После лечения я вернулась домой, мне назначили 2-ю группу инвалидности. Я долго не могла с этим смириться, чувствовала себя в изоляции – я уже не такая как все. Ведь в обществе онкологические, как и психические заболевания замалчиваются, о них не принято распространяться, их наличие принято скрывать. Хотя никто от этих заболеваний, как и многих прочих, не застрахован.

Меня поддерживали мои родные и близкие люди: мама, муж, свекровь и дети. Но они жили своей жизнью, и мне ничего не оставалось, как начинать жить свою. А жить мне очень хотелось! Надеяться не на кого, необходимо что-то делать самой.

Первым и главным моментом моего выздоровления стал момент проявления воли к жизни. Потому что я перед лицом смерти поняла, что я не жила своей жизнью. Я жила жизнью окружающих меня близких, я растворилась в их жизнях, я очень хорошо знала, что нужно моим близким, но не знала (вернее не позволяла себе знать), чего же хочу я.

И тут я впервые обратила внимание на себя. Это было не только непривычно, а сродни преступлению некоего закона, написанного мною же. Как же: «возлюби ближнего и служи ему, а за это сподобишься любви его». А то, что заповедь эту я стремилась выполнять всю жизнь не с того конца, так это мелочь. Себя, болезную, в расчет не принимала ни под каким видом. Потому что ближнего нужно возлюбить как самого себя. И вот я обратила внимание на свое тело. Я его использовала как рабочую, ломовую лошадь. Часто работу выполняла через «не могу», кормила лишь бы чем, не задумываясь. Не слушала и не слышала своего организма. А ведь он никогда не обманывает.

Кроме того, у меня был маленький ребенок и я представить себе не могла что он будет расти без меня. Я вдруг увидела цель, ДЛЯ ЧЕГО мне стоило жить.

Но тогда, когда я пролеченная вышла из клиники, я не знала что мне делать. Я знала только, что очень хочу жить.

И Мир откликнулся на мое Желание и стремление жить. Я встретилась с человеком, который поделился своим опытом выживания и переживания подобного заболевания. Я поверила ему: «По вере Вашей дано будет Вам». Смог этот человек, смогу и я.

В одночасье (поскольку речь шла о моей жизни) я отказалась от питания, которое принято в обществе (я увидела, что большинство продуктов на прилавках – бизнес, а не забота о здоровом питании). Я выбрала здоровое питание, которое помогло мне восстановить энергетику, повысить иммунитет. Это овощи, фрукты, орехи, семечки, каши, морепродукты, рыба. Отношение сырых овощей и вареных продуктов 3:1.

Одновременно с питанием стала использовать физические упражнения, контрастные водные процедуры. Теперь этим я пользуюсь регулярно – 2 раза в день. В моей жизни появилось и многое другое, что помогло мне выжить и продолжать жить жизнью, наполненной смыслом.

Я закончила курсы психологии, это помогло мне понять психологические причины моего заболевания, осознать свой способ бытия в мире, который привел меня на больничную койку, и изменить в себе то, что я смогла на сегодняшний день. И я понимаю, что останавливаться нельзя. Ведь жизнь – это движение. Я стала петь в ансамбле «Боевые подруги». Моя жизнь продолжается и я радуюсь ей!

Я сказала себе: я сделаю то, что могу, что зависит от меня, чтобы потом не жалеть об упущенной возможности, а там «будь что будет». Таким образом, я взяла ответственность за свое здоровье и свою жизнь на себя.

Поскольку онкологические заболевания, по моему мнению, как, впрочем, и многие другие, – это еще и болезнь неудовлетворенных эмоциональных потребностей, которые не менее важны, чем питание и физические упражнения, хочу остановиться на этом подробнее.

Большую помощь и поддержку я получила, посещая (еженедельно в течении 2 лет) группу анонимных эмоционалов (сейчас это группа анонимных неизлечимо больных). Это группа поддержки, обмена опытом, открытого общения людей, которых объединяет и роднит общая проблема. Это возможность для преодоления своей изоляции, социальной и психологической дезадаптации, это возможность оказать помощь и получить ее самому, одним словом – это возможность получить новый опыт своей жизни и начать ее жить.

Еще год я посещала группу и занималась индивидуально у психотерапевта священника Игоря Григорьевича Соловья. Далее – учеба по курсу «Экзистенциальная психология, психотерапия и философия» в медицинском центре «Самаритянин».

В настоящее время я являюсь консультантом психологом общественного объединения «Диалог». Кроме того, я пропагандирую здоровый образ жизни, делюсь своим опытом: читаю лекции для населения, веду групповую психотерапевтическую работу с онкологическими больными, их родственниками, провожу индивидуальное консультирование больных, их близких и людей, которые считают себя здоровыми. Моя мечта – создать центр психофизической реабилитации для людей с неизлечимыми заболеваниями. Моя жизнь – забота о других, как забота о себе.

Теперь-то я понимаю: если чего-то очень сильно захотеть – весь мир открыт для того, чтобы действовать. Обрести себя, стать цельной, здоровой и отдавать другим, не скупясь, щедро, не ожидая чего-то взамен, не думая о том, что кто-то не примет, не огорчаясь этим. Теперь я знаю, что это нужно всем.

Я хочу обратиться ко всем, кто с диагнозом онкологическими заболевания стоит перед выбором: «быть или не быть?», «жить или не жить»? Не поддавайтесь отчаянию, страху, панике – это деморализует. Не замыкайтесь в себе, не избегайте общения с людьми. Это преждевременная психологическая и физическая смерть. Смерть всегда напоминает нам о том, что жизнь не может быть отложена, что жить надо сейчас, не откладывая «на потом». Начинайте прямо сейчас, в этот момент, читая эту информацию. Вы уже ее получили, а значит имеете возможность выбирать, и, следовательно, уже от вас зависит, что вы выберете – жить или умереть, сказав себе: «да, это все так сложно и занимает столько времени». Но это время Вашей жизни, посвятите его самому себе – единственному и уникальному в этом мире. Вы у себя один такой. Серафим Саровский говорил: «Спаси себя сам и вокруг тебя спасутся тысячи».

Мой личный опыт показывает, что концепция принятия ОТВЕТСТВЕННОСТИ за свою жизнь, за свою болезнь показана любому онкологическому больному, даже при далеко зашедшем заболевании. Занимайте активную позицию по отношению к своему заболеванию, ищите и находите пути и способы улучшения качества своей жизни, проявляйте социальную активность, чтобы ощутить свою собственную силу, силу жизни. Этим вы поможете себе и медицине, которая сделает все возможное со своей стороны.

История человека, который боролся

Конечно, злокачественная опухоль – это тяжелое заболевание. Оно требует серьезного и долгого лечения. Однако это совершенно не значит, что рак – обязательно неизбежный, фатальный исход. Статистика лучших онкологических учреждений свидетельствует, что в случае своевременного и квалифицированного лечения больные могут жить долгие годы без каких-либо признаков болезни. Очень важно при этом, чтобы пациент в случае обнаружения злокачественной опухоли не опускал рук, не сдавался, а, наоборот, мобилизовал все силы для борьбы с этим злом.

Выводы из опыта «выживания» больной раком молочной железы

Представители Благотворительного фонда «Спешите делать добро», оказывающего помощь женщинам с диагнозом рака молочной железы, не обратились ко мне с просьбой написать буклет для обращающихся к ним пациенток. Я согласилась и в итоге двух мучительных месяцев работы появилась небольшая книжечка «История моей болезни». Во время работы над ней, когда я раскрывала людям свою душу, делилась с женщинами своим опытом выживания, ко мне пришло понимание того, что моя миссия заключается в просветительской работе с женщинами. Я должна помогать в меру своих сил, знаний и возможностей выдержать удар судьбы в виде этого страшного заболевания.

Онкологический больной и его семья

Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.

«Самолечение – мина замедленного действия»

Началось все 5 лет назад. Случайно обнаружив небольшое уплотнение в груди, не придала этому значения. Я работала тренером и вела активный образ жизни (походы с тяжелыми рюкзаками, работа в саду и т.п.)...

Возвращение к жизни

В России живут многие десятки тысяч стомированных больных, т.е. людей, которым после операции на толстой или тонкой кишке, а также на мочевом пузыре на переднюю стенку живота выводится кишка или мочеточник. Это отверстие носит название «стомы» (греческое слово означает «отверстие», «устье»). Большая часть стомированных пациентов – люди прооперированные по поводу онкологических заболеваний. Их жизнь непроста. В №3-4 нашего журнала за прошлый год мы знакомили читателей с деятельностью Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных (РООИСБ) «АСТОМ» (Москва). В прошлом году эта организация издала брошюру «Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения» (авторы М.Ю. Голубева и В.Г. Суханов). С согласия авторов мы планируем знакомить читателей с материалами этой в высшей степени полезной книги. Начинаем с одного из разделов, подготовленного президентом РООИСБ «АСТОМ» В.Г. Сухановым.

«...надо бороться...»

Стойкость, воля и вера в победу – это те качества, которые помогли маме выстоять и справиться с болезнями в крайне тяжелой жизненной ситуации, когда болезнь обрушивается на детей.

"Они достойны восхищения...

"Обычно больных жалеют, а они часто достойны большего и высшего - восхищения, преклонения перед их стойкостью верой, убежденностью. Раньше часто писали о героях-строителях, колхозниках, рабочих, а о героях-больных - почти нет. Речь идет не о травмах, полученных в результате героического поступка, а о героическом перенесении выпавших на долю страданий из-за обычной болезни. Может быть, это даже труднее, чем совершить подвиг."

Девочке был поставлен диагноз…

Даже при распространенных формах лимфогранулематоза может быть достигнуто излечение.

Судьба дважды протягивала руку помощи…

В этом номере мы продолжаем знакомить читателя со случаями из жизни, которые, как мы надеемся, помогут в трудную минуту выбрать правильный путь, подскажут правильное решение.

Награда за мужество!

Когда чемпионка мира и Олимпийских игр Людмила Энквист объявила на пресс-конференции в Стокгольме, что недавно врачи установили ей диагноз рак груди и прооперировали, но она продолжает тренироваться, некоторые журналисты восприняли это как безумную браваду "отчаянной русской" (до переезда к мужу в Швецию Людмила - тогда еще Нарожиленко - выступала за нашу сборную).

Двойная победа

"50 процентов моей победы принадлежит тем, кто верил в меня, 25 процентов тем, кто не верил в меня и таким образом заставил меня выкладываться на 120 процентов, а 25 процентов- людям, страдающим от рака. Эта победа должна доказать им: болезнь можно победить".

Опыт онкологической больной

Тем, кто болен, нужна, как правило, не только помощь врача, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком. Поэтому в этом номере мы публикуем отрывок из брошюры кандидата медицинских наук Инны Петровны Садовниковой "Опыт онкологической больной".

“Хочу рассказать …”

«… историю нашей болезни, а точнее историю выздоровления моей дочурки Аленки …, чтобы родители не отчаивались, не опускали руки, а знали, что с этим злом можно бороться».

В Бишкеке прошел трехдневный семинар "Основы паллиативной помощи" для врачей семейной медицины, онкологов, медсестер из всех областей Кыргызстана. Лекторами выступили доктора из Великобритании: член королевской коллегии врачей (Шотландия, FRCP), консультант по паллиативной медицине в PRIME (партнерство в медицинском образовании) Стивен Хутчисон и врач, консультант, преподаватель по паллиативной медицине Валери Рове.

Делегация из Великобритании также посетила отделение паллиативной помощи Национального центра онкологии и гематологии. После ремонта отделение не стыдно показывать: появились туалеты в палатах (раньше был один в конце коридора), ванная комната, палаты чистые и красивые, есть балконы и лоджии, и по полу коридора теперь можно ходить, не боясь провалиться.

Медики отделения также подчеркнули, что в отделении есть все необходимые лекарственные препараты.

Навестили специалисты из Великобритании и пациентов отделения. Первая женщина рассказала, что 45 лет работала чабаном. Сейчас ей 82 года. В отделение попала из-за рака шейки матки. Пациентка пожаловалась, что после облучения у нее сильно страдает прямая кишка.

"Кровотечения не останавливаются, постоянные кровотечения. Укол поставят - мне легче становится. Перевязки делают. Чабаном работать очень трудно. Поэтому и болезнь. Хотя вон медик тоже лежит", - поделилась женщина, указывая на свою соседку.

Та подтвердила. "Я 40 лет акушеркой работала в родильном доме. Уже 15 дней лежу в этом отделении, на операции удалили часть легких. Беспокоит одышка, слабость. Как сюда попала, стало легче. Иногда бывают боли, но их убирают", - поделилась женщина.

Еще одна пациентка отделения уже не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому ей поставили катетер в мочевой пузырь. Из-за проблем с почками она отекла. Ноги постоянно чешутся. Облегчает состояние массаж с увлажняющим кремом.

Из-за тяжести состояния больных пообщаться с ними дольше, к сожалению, не удалось.

Зато во время семинара зарубежные специалисты проконсультировали врачей паллиативной помощи по сложным случаям из их практики.

Нужно ли говорить пациенту о его диагнозе?

В Кыргызстане остро стоит вопрос, говорить ли пациенту о том, что его заболевание перешло в неизлечимую стадию. Довольно часто родственники не говорят правду, и в итоге это приводит к агрессии больного.

К примеру, как рассказала координатор проекта по оказанию паллиативной помощи Лола Асаналиева, был случай, когда сын категорически запрещал врачам говорить его матери, что у нее рак последней стадии. Мужчина стоял рядом с врачом, чтобы медик нечаянно, хоть как-то не намекнул, что у матери неизлечимое заболевание.

Врач приходила к ней и пыталась помочь. Заболевание прогрессировало, состояние больной ухудшалось. У женщины началась агрессия по отношению к врачу. Она обвиняла сына, что он не может привести нормального специалиста вместо доктора, от назначения которой становится лишь хуже.

В итоге пациентка поняла, что с ней происходит. Взаимоотношения с сыном после этого совсем испортились. "На этой агрессии она и ушла. И сын винил себя, что надо было вовремя сказать о диагнозе", - рассказала Асаналиева.

Гости из Великобритании посоветовали врачам всегда говорить лишь правду. Иначе доверия к медикам больше не будет. Возможно, правду нужно говорить частями, поняв, насколько пациент готов ее слушать.

Тяжелая депрессия из-за диагноза

Также у команды паллиативной помощи был случай, когда 50-летняя женщина, услышав диагноз "рак четвертой стадии", хотя врач все объяснил деликатно, на несколько дней впала в тяжелую депрессию.

Женщина отказывалась от еды, не принимала лекарства. Категорически отказалась от препаратов, несмотря на начавшиеся сильные боли. Боль нарастала, началось истощение, но пациентка не разговаривала ни с родственниками, ни с врачами. Женщина умерла, ее родня обвинила врачей, что если бы диагноз не озвучили, то больная прожила бы дольше.

По мнению Стивена Хутчисона и Валери Рове, врач все же поступил правильно: такие случаи бывают, и обычно таким пациентам назначают антидепрессанты. Хотя женщина отказалась от любых лекарств, поступить по-другому и солгать врач не мог.

В пользу того что диагноз сообщать не стоит, противники честного разговора с пациентом часто приводят довод, что, услышав о неизлечимости заболевания, больной может покончить с собой.

В практике кыргызстанских специалистов - пациенты думали о суициде лишь тогда, когда были лишены обезболивающего.

Как только сильную боль и симптомы в виде дыхательной недостаточности или рвоты снимали, пациент чувствовал облегчение и строил планы на ближайшее будущее.

Необычный случай

Обсуждали на семинаре и необычный случай, произошедший с онкобольным мужчиной.

В русскоязычной интернет-среде муссируется "совет" перестать употреблять сахар, чтобы рак не прогрессировал. Никакими научными данными это не подтверждено. Тем не менее онкобольной отказался от сахара (и вообще всего сладкого) и не ел его несколько лет.

В итоге пациент сильно похудел и начал падать в обморок, а потом и вовсе впал в гипогликемическую кому (остро возникающее патологическое состояние, связанное с падением или резким перепадом уровня гликемии - концентрации углеводов в плазме крови. - Прим. сайт ). Как только жена кормила его сладким, то он приходил в себя. При этом онкозаболевание продолжало прогрессировать.

Испугавшись, больной начал есть сладкое. Однако на тот момент у него уже был такой низкий уровень сахара в крови, что он не повышался, и больной так и впадал в кому.

Жена этого пациента очень боялась: каждые два часа ночью старалась его будить, проверяла, не в коме ли муж.

Случай, как прокомментировали британские специалисты, действительно редкий. Они предположили, что у мужчины метастазы в поджелудочной железе.

Организаторы мероприятия - "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи в Кыргызстане" при финансовой поддержке Фонда "Сорос - Кыргызстан".

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в