«Вы только, пожалуйста, будьте бережны. Мы никогда не можем знать наверняка, что творится в душе у наших пациентов. Даже если выглядят они вполне жизнерадостно - сами понимаете, почему они к нам приезжают», - говорит мне координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова. Мы идем по коридорам хосписа, и я ловлю себя на мысли, что мне не страшно.

Пока я ехала сюда в метро, я прокручивала в голове сценарии: вот я вхожу в здание, вокруг кровати с больными, которые стонут и зовут на помощь, а я прячу глаза и вытираю слезы. В реальности все оказалось не так: самые бодрые пациенты расхаживают по коридорам самостоятельно, другие гуляют в саду под руку с волонтерами, остальные лежат на удобных широких кроватях в просторных комнатах, залитых солнцем. Все, кого я встречаю, приветливо улыбаются мне, и глаза отводить не хочется.

Зачем нужен хоспис

Дилноза ведет меня знакомиться с Рамилей. Ей всего 56 - в этом хосписе она практически самая молодая. У Рамили четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится. Рамиля одета в ярко-розовую кофту, аккуратно подведенные глаза обрамляют очки в модной оправе. Она тоже улыбается.

Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, - думала, сейчас все вырежут, и я заживу прежней жизнью.

«Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов „химии“ и лучевой терапии... Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении - все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», - рассказывает Рамиля.

Поначалу мой врач просто сказал: „Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом“. Я воспользовалась его советом, и в июне мы с мужем поехали за город. К сожалению, мне становилось все хуже. Я ползала по стенам от боли, с трудом добираясь до туалета, чтобы справить нужду.

Нет, конечно, при выписке врач прописал мне обезболивающие. Получить их было непросто, но и не так сложно, как рассказывают. Мой муж пришел в аптеку с рецептом, запросил подтверждение от больницы, что у них действительно есть такая пациентка, - и ему выдали лекарства. Это заняло, может быть, полдня.

Вся беда в том, что эти лекарства не работали. Я колола , который дали в аптеке, но он лишь немного снимал боль. Приняла один раз противосудорожное - у меня никогда в жизни не было „ломки“, но тут появились похожие ощущения: меня колотило, руки-ноги тряслись. В конце концов, мы решили обратиться в хоспис. В нашем округе нет своего, поэтому я встала на учет в Первый московский хоспис».

Хоспис - это место, где пациенту, которого уже нельзя вылечить, оказывают паллиативную помощь: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают уход, если он уже не может самостоятельно себя обслуживать. Также в хосписах стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием.

Попасть в городской хоспис может любой человек бесплатно - для этого нужно направление от районного . В Москве работают восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, в Санкт-Петербурге - четыре хосписа и еще несколько отделений паллиативной помощи при городских больницах. В других крупных городах тоже есть свои хосписы и отделения паллиативной помощи. Также во многих местах работает выездная служба для поддержки больных на дому.

Как попасть в хоспис

«У нас в хосписе 35 коек, а выездная служба одновременно помогает примерно 400 пациентам. Мы привозим лекарства, разные принадлежности для ухода, медсестры или волонтеры могут помыть и покормить больного. В стационар пациент попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается», - поясняет Дилноза Муйдинова.

Рамиля рассказывает, что сотрудники Первого московского хосписа приехали к ней, как только она встала на учет: «Уже тогда стало легче - я и моя семья получили поддержку, мне привезли хорошие лекарства, перевязочные материалы. Госпитализации я ждала недолго, меньше недели. Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию.

Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей.

Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис - это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж».

Иллюстрация: Оксана Каширская |

Провести в хосписе можно примерно 21 день, при необходимости в стационар можно лечь повторно. Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше - говорит, я уже в норме, - а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут - и мне хорошо, и родные от меня отдыхают.

Распространено заблуждение, что люди приходят в хоспис умирать. На самом деле, они приходят туда достойно прожить конец своей жизни. Некоторые люди живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.

«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю - он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», - рассказывает волонтер фонда «Вера» Павел.

Павел помогает хосписам 10 лет. Такие волонтеры, как он, могут дать пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, - внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя , это - одна из главных радостей в жизни.

Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни - это все перевешивает боль потери.

Волонтер

«В хосписе не говорят про человека „умер“, говорят „ушел“. Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове „смерть“ есть что-то слишком... окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент „ушел от нас“ - как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», - добавляет Дилноза.

Без мыслей о неизбежном

Рамиля не думает о смерти. Она живет, живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения, суету и планы.

«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить - они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали.

Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им - живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», - говорит Рамиля.

Медсестра приносит обед в палату Рамили. Она вскакивает с дивана в коридоре, где мы сидим, и бежит открыть дверь медсестре.

Эта дверь так трудно открывается!
- А я вижу, вы здесь совсем как дома?
- Да! Говорю своим гостям: „Вот моя библиотека, вот мой сад. Пойдемте в зал, я налью вам кофе или чай“. Муж даже возмущается и говорит, чтобы я не забывала - у меня есть и настоящий дом!»

Рамиля уже предвкушает, как, вернувшись домой, наконец встанет за плиту и приготовит ужин родным - из-за ужасных болей в последнее время перед хосписом она не могла себе этого позволить. Еще муж мечтает свозить ее в Израиль - уже не на лечение, а просто так, для души.

Сотрудники хосписа рассказывают: иногда пациенты с терминальной стадией рака кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Но не нужно обманываться - из-за осознания скорой смерти рано или поздно настигает практически всех. Однако хороший уход в хосписе, правильно подобранные лекарства помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить их настроение и придать сил - до самого конца.

Если вам нужна любая информация о паллиативной помощи, обратитесь на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера»: 8-800-700-84-36.

Во время подготовки этого материала Рамиля ушла из жизни.

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

Что такое хоспис, в настоящее время знает, наверное, каждый, но напомнить будет совсем нелишне. Это медицинское учреждение, в котором находятся больные с недугами, уже не поддающимися лечению, или сильными болями, которые невозможно снять в домашних условиях. Цель персонала хосписа не лечение, а возможность свести боль и страдания к минимуму.

Пребывание в хосписе не обязательно должно быть постоянным — многие пациенты обращаются туда лишь в тех случаях, когда их состояние становится совсем уж печальным, а в моменты предпочитают находиться дома. У пациентов есть возможность выбрать круглосуточный, ночной или дневной режим пребывания в учреждении. Хоспис может работать и амбулаторно — в этом случае бригады выездной (патронажной) службы хосписа приезжают к больным на дом.

Для того, чтобы больной попал в хоспис, врач-онколог должен диагностировать у него неизлечимое заболевание — то есть такое, которое может привести к смерти в течение ближайших шести месяцев — и дать направление. Без этого сотрудники хосписа не смогут принять пациента. В некоторых случаях пациента не возьмут, пока его близкие не пообещают, что будут регулярно навещать его и оказывать посильную помощь персоналу хосписа.

На первой встрече с представителями хосписа обычно обсуждается план паллиативного лечения в стационаре или же возможность оборудования места для больного у него дома, если его родственники чувствуют в себе достаточно сил, чтобы заботиться о нем. В идеале больному потребуется больничная койка с подъемным механизмом, ширма, специальный матрас для предотвращения пролежней, пандусы на лестнице — если больной передвигается на инвалидной коляске, — и коврики для ванной, чтобы ноги не скользили.

График посещений в хосписе не такой строгий, как в обычных больницах: главное — чтобы пациент чувствовал себя максимально комфортно. Поэтому родственники могут приезжать к нему в обед, чтобы покормить его, вечером, чтобы пожелать сладких снов или почитать книгу на ночь — практически в любое время. При возможности родственники также берут на себя, например, смену повязок или введение лекарств: во-первых, как бы цинично это ни звучало, так можно здорово сэкономить, поскольку любая процедура в хосписе — платная, причем стоимость их зачастую находится в прямой пропорции с весом пациента, а во-вторых, больному будет спокойнее если, скажем, мыть голову или ставить уколы ему будет близкий человек.

Хоспис выгодно отличается от больницы тем, что обстановка там более теплая и комфортная в противовес госпитальному официозу и холодности. Однако это далеко не единственное отличие. Во-первых, пациентам хосписа оказывается персонализированная медицинская помощь. Обычные медицинские учреждения не могут гарантировать индивидуальный подход к каждому больному — возможности не те. В хосписе же вопрос нехватки персонала часто решается за счет волонтеров, которые обеспечивают пациенту именно тот уход, в котором он нуждается. И благодаря им же больной получает возможность уйти из жизни максимально достойно.

Во-вторых, персонал хосписа — это всегда команда. Команда, усилия которой направлены как на облегчение болезни, оказание социальной, эмоциональной и психологической помощи для родственников больного, так и на координирование работы выездных бригад к больным, за которыми ухаживают дома. Практически каждый хоспис сотрудничает со священниками, которые беседуют как с больными, так и с их близкими. А после смерти пациента команда хосписа нередко берет на себя обязанности по его погребению, если это было оговорено заранее с родственниками, и помогает близким усопшего пережить их потерю и справиться с болью.

Каждую вторую субботу октября на планете отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который в этом году пришелся на 8 октября. Одна из его целей - напомнить о проблемах неизлечимо больных людей и их нуждах. В России - и это признают как медики, так и сами пациенты и их родственники - сфера паллиатива все еще находится в стадии становления. Например, только в апреле 2015 года Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, и лишь в июле того же года в нашей стране вступил в силу закон, облегчающий тяжелобольным пациентам, в первую очередь страдающим от рака, доступ к сильным обезболивающим лекарствам.

The Village поговорил с пациентами, волонтером, родственником больного и медицинским персоналом о том, каково это - жить с неизлечимой болезнью и как она меняет отношение к смерти.

Сергей

пациент хосписа № 2

О жизни до болезни

Раньше я жил неформальной жизнью музыканта, играл на бас-гитаре в группе «Человек и птица». Она до сих пор существует, но я, к сожалению, был вынужден уйти оттуда: из-за болезни пальцы перестали чувствовать струны. В свое время я осознанно бросил институт ради занятия музыкой и никогда не жалел об этом. Много путешествовал автостопом и благодаря этому своему увлечению встретил жену: меня познакомили с девушкой, с которой мы вместе на два месяца поехали на Байкал. И так вместе и едем до сих пор.

Автостопом я объездил полстраны, 40 тысяч километров. Работал сторожем в детском саду и храме, работал продавцом, работал в офисе. Потом появилась машина, и я устроился водителем, последний раз - в такси. Там и работал до болезни и во время нее - пока ноги не перестали чувствовать педали.

О болезни

Все началось в 2013 году: я стал кашлять. Сначала решил, что это обычная простуда. Но потом мне сделали флюорографию, и понеслось - рентген, компьютерная томография… Так и обнаружилось, что у меня опухоль в правом легком размером 10 на 10 сантиметров. Сначала у меня был шок, но потом он прошел. Что-то вроде побаливает, но ты смиряешься, несмотря на то, что чувствуешь себя все хуже и хуже. Ты знаешь, что болезнь смертельна, но в смерть особо не веришь, как и любой человек, наверное.

Мне сделали операцию и удалили опухоль практически с правым легким. Потом были два курса химиотерапии за три года - каждый длился по четыре месяца. От процедур чувствуешь себя очень плохо. После первого курса я еще мог водить машину и играть на гитаре, но после второго начали дрожать пальцы и моя музыкальная карьера закончилась.

Сейчас у меня четвертая стадия рака - это уже точно установлено. Моя болезнь ассоциируется у меня со смертью, с невозможностью жить прежней жизнью, с хосписом, с другими больными, с которыми я лежу, - они такие же бедолаги, как и я. Болезнь - это черный цвет, болезнь - это бандит. Когда заболеваешь, чувствуешь, что жизнь кончается, что исчезает все, чему ты радовался раньше. Я даже не могу просто присесть на пол и поиграть с маленьким ребенком: мои ноги болят, я могу только лечь. Понимаете, постепенно обрывается все, чем ты жил, даже в таких мелочах.

В своей болезни я одинок: никому не нужны несчастные. Сначала меня поддерживали моя жена, дети, мои друзья по группе, но в прошлом году я заметил, что люди стали уходить из моей жизни. Скорее всего, они устали от меня.

О хосписе

Здесь серые будни: чтение книг, единственный телеканал «Россия» по телевизору, сидение в зимнем саду. Вокруг - печальные люди. Радуют хороший персонал, хорошее питание и прогулки вокруг хосписа: я делаю семь кругов за 40 минут плюс 10 кругов внутри хосписа утром после завтрака. Еще волонтеры устраивают для нас концерты - это тоже хорошо. Я стал больше размышлять о жене, о детях, читать стал больше - и это хорошо.

Не могу однозначно сказать, хороший здесь уход или нет. Персонал бывает разный. Многие из тех, кто лежит здесь, не могут двигаться самостоятельно. Они зовут медсестер, а те говорят, например, что памперсы меняют только два раза в день, а переворачивают только каждые два часа. И тогда больные кричат и зовут тебя, чтобы ты им помог. Очень сложно 24 часа в сутки находиться в четырехместной палате, в которой три человека постоянно тебя зовут.

О мечтах

Многие говорят, что вот это все - временная жизнь, а будет вечная. Но я предпочитаю жить временно здесь, а не вечно где-то там. Может быть, я даже верю в жизнь где-то там, но почему-то мне не очень хочется там оказаться. Я хочу остаться здесь - среди травы, людей, зданий, асфальта, семьи и детей.

Не могу сказать, что раньше в жизни мне что-то казалось важным, а после болезни это оказалось неважным. Или наоборот. Для меня все в жизни важно. Я вообще считаю, что после болезни я не изменился. Вот только плохо себя чувствую, все болит, почти не ощущаю рук и ног. А во всем остальном я прежний, и мировоззрение мое осталось прежним.

Моя мечта - жить как можно дольше. Прожить еще хотя бы лет 10 или 15. И эту свою жизнь я бы хотел вести так же, как раньше. Чтобы все было, как прежде.

Паллиативная помощь, согласно стандартам ВОЗ, - это направление медико-социальной деятельности, целью которой является улучшение качества жизни пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, и их семей. Это облегчение страданий человека посредством снятия боли
и других симптомов - физических
и психологических.

Олег Жилин

главный врач Центра паллиативной медицины

О выборе профессии

Сложно определить ту грань, за которой куративная медицина переходит в паллиативную. Я начинал свою медицинскую деятельность в областной клинической больнице как хирург в 1992 году. И уже тогда, оперируя пациентов, понимал, что кому-то из них ни я, ни мои коллеги помочь уже не можем - когда в силу определенных причин болезнь зашла настолько далеко, что вылечить ее уже нельзя, а можно выполнить лишь паллиативную операцию. Поэтому многие доктора в той или иной степени встречаются с паллиативной медициной гораздо раньше, чем в полной мере осознают, что это такое.

Я прошел путь от простого хирурга до главного врача: руководил районной, городской и областной больницами в Липецке, был главным врачом городской больницы в Липецке, где организовал областной гериатрический центр с отделениями сестринского ухода и паллиативной помощи. Тогда я и начал сотрудничать с фондом «Вера» и Нютой Федермессер, с которой нас связывает общее понимание того, какую помощь нужно оказывать паллиативным пациентам и их родственникам.

Ключевой для меня всегда была одна мысль - от того, что и как я делаю, зависит судьба человека. Когда я был хирургом, в моей работе, с одной стороны, присутствовал кураж от того, что многое получалось, многим удавалось помочь. А с другой - я встречал людей, которым помочь не мог. И я сильно переживал, потому что с некоторыми такими пациентами у меня устанавливалась дружеская связь, их истории я пропускал через себя. Хотя психологи и предостерегают медиков от этого: подобная вовлеченность приносит больше вреда, чем пользы. Тем не менее несколько таких историй в моей профессиональной жизни произошло, и они сильно отразились на моем мировоззрении. Когда я только начал заниматься созданием первого паллиативного центра в Липецке, то именно эти истории и держал в голове - вперед меня двигала мысль о том, что вот сейчас я смогу помочь большему количеству людей.

Более двадцати лет назад у близкой родственницы в семье брата обнаружили злокачественную опухоль. Я тогда был еще молодым хирургом. Помню, как удивился, когда увидел, как жена брата Лена ухаживает дома за больной. Она страдала от сильных болей, и Лена фактически занималась всем тем, чем должны заниматься паллиативные работники - ведь тогда, 20 лет назад, у нас не было даже подобия паллиативной службы. Практически не были доступны обезболивающие препараты. Это была первая подобная трагедия в нашей семье, и, несмотря на то, что некоторые из нас работали медиками - и я, и мой папа-хирург, и мама-гинеколог, - мы оказались в замешательстве, мы не понимали, что нам делать.

Второй случай, который окончательно подвел меня к мысли о том, что людям, которых уже нельзя вылечить, очень важно помогать, произошел с моей бабушкой. В то время ей было почти 90 лет. На определенном этапе развития ее болезни она стала совсем беспомощна. И я видел, как мой отец - замечательный хирург и жесткий руководитель, который всю жизнь спасал людей - делал для нее все, и с таким желанием! Посмотрев на это, я решил, что, если мне представится такая возможность, я буду стараться делать все так же хорошо, как и он. И вот жизнь со временем привела меня именно в паллиативную медицину.

О помощи людям, которых нельзя вылечить

Ничего неестественного в смерти, к сожалению, нет. Ведь жизнь начинается с рождения и заканчивается тем, что мы уходим из этого мира. По-настоящему тяжелым для принятия становится лишь факт несвоевременности ухода.

Период, когда человеку нужна паллиативная помощь, измеряется месяцами, а иногда даже неделями. И основная задача состоит в том, чтобы успеть создать условия, при которых человек чувствовал бы себя человеком. Это касается не только грамотного назначения препаратов, которые облегчают страдания. Важно дать понять пациенту, что он не один, что медики хотят помочь - не только ему, но и его родственникам.

Проблема эмоционального выгорания касается не только тех медицинских работников, которые работают в паллиативе. У любого врача, который искренне хочет помочь своему пациенту, в определенный момент наступает это эмоциональное выгорание. Хотя нагрузка конкретно на наш персонал просто запредельная, ведь мы только-только запустили процесс формирования паллиативного центра. Не хватает рабочих рук, особенно медицинских сестер, санитарок. Психологически нас поддерживают те же психотерапевты и психологи, которые работают с нашими пациентами. Да мы и сами стараемся отвлекаться: у нас случаются совместные экскурсии, выезды, праздничные мероприятия. Еще я со своей эмоциональной усталостью стараюсь справляться на даче, в спортзале, очень люблю футбол и баню.

По данным директора Центра паллиативной медицины Нюты Федермессер, которые она приводила в интервью газете «Известия» в мае 2016 года, только в Москве как минимум 60 тысяч пациентов в год нуждаются в паллиативной помощи. Однако в 2015 году ее получили только порядка 20 тысяч человек. Из них 8 900 человек - амбулаторно, а 12 тысяч - в хосписах.

О рабочем дне

На работу я прихожу рано, беседую с сотрудниками, которые как раз сдают смену. Потом в 09:00 у меня врачебная конференция, где со всеми докторами мы подводим итоги прошедшего дня. Затем я совершаю обход отделений и осматриваю тяжелых пациентов. Также как хирург я провожу здесь операции. Вот такая рутинная работа врача, которая длится обычно до 18:00.

Об изменениях в сфере паллиативной медицины
в России

Сейчас мы все еще находимся на этапе становления паллиативной помощи. Ведь всего несколько лет прошло с тех пор, как вышел приказ Минздрава о создании в России этой сферы и как само понятие паллиатива появилось в нашем медицинском законодательстве. Говорить о том, что все проблемы решены, конечно, нельзя. В нашей стране есть несколько ключевых территорий, где это направление развивается, - прежде всего, конечно, Москва, а также Петербург, Самара и Казань.

Если до выхода 323-го закона об охране здоровья граждан паллиативная медицина была уделом фанатиков в хорошем смысле этого слова, которые на свой страх и риск организовывали такую помощь в регионах, то с выходом закона появилась поддержка этих начинаний на правовом уровне.

Но осталось еще много вопросов. Фактически у нас до сих пор отсутствуют стандарты и протоколы ведения паллиативных пациентов, что создает много сложностей в работе. Также несмотря на то, что в вузах появились программы дополнительного обучения паллиативной медицине, нет отдельной специальности - врач паллиативной медицины. Количество специалистов в нашей сфере на всю страну пока еще очень мало. А тех, кто прошел дополнительное обучение и кто действительно хочет работать, еще меньше. Ведь часто человека направляют на обучение не потому, что у него к этому призвание, а потому, что медучреждению нужно получить лицензию или просто поставить галочку в отчете. Но меня очень радует тот факт, что в институтах на старших курсах стали преподавать основы паллиативной медицины. Раньше такой подготовкой занимались только две-три кафедры в стране. Это капля в море.

Кроме того, сейчас создаются ассоциации профессионалов паллиативной помощи. Когда-то между энтузиастами практически не существовало обмена опытом.

Конечно, положение дел в Москве сильно отличается от ситуации в регионах.
Но даже в столице мы пока сильно отстаем от европейского уровня развития паллиатива. Это касается не только нехватки специалистов, но и отношения общества.

Об отношении к жизни и смерти

За то время, что я работаю в медицине вообще и в сфере паллиативной медицины, мое отношение к жизни и смерти принципиально не изменилось.
Но я определенно стал больше ценить то время, что провожу в кругу семьи и друзей.

К сожалению, за эти годы я потерял уже нескольких друзей, которые тяжело болели. Поэтому сам факт того, что в жизни все может измениться в любой момент, я очень четко осознал. Не могу сказать, что я атеист, и не могу сказать, что я очень верующий. Но тем не менее иногда я вопрошаю небеса о том, почему же все бывает так несправедливо.

Татьяна

координатор волонтеров фонда помощи хосписам «Вера»

О начале работы в хосписе

У меня экономическое образование, раньше я работала в банковской сфере. Однажды в моей жизни произошло событие, которое заставило меня задуматься о том, чем я занимаюсь, - смерть отца. Когда он умер, я переоценила всю свою жизнь. Помню, что даже ушла в отпуск, размышляла. Мне было очень тяжело понять, как так: вот был человек, а теперь его нет.

Я осознала, что занимаюсь не просто неполезным делом, а даже вредным. Ведь я стимулировала людей брать кредиты, например, а это уж точно не то, чему стоит посвящать свою жизнь. В конечном счете я сменила сферу деятельности: пока не пришла сюда, пять лет проработала в фонде помощи больным детям. В фонд «Вера» попала случайно: увидела в фейсбуке пост о том, что они ищут координатора в хоспис. Про фонд я знала и раньше, но для меня он всегда был очень высокой планкой. С одной стороны, я по-настоящему мечтала быть причастной к этому проекту, а с другой - не знала, смогу ли я помочь неизлечимо больным людям.

Об обычном рабочем дне

Я работаю в хосписе № 2 в Ховрине, а живу в Печатниках. Утром сажусь в электричку на Ленинградском вокзале и еду сюда. Моя задача - создать для пациентов атмосферу, при которой они будут чувствовать себя здесь не как в больнице, а как в уютном хорошем месте, где о них заботятся, где они не испытывают боли и где они, что самое главное, продолжают жить.

Моя работа складывается из множества дел: это и решение хозяйственных вопросов, и организация праздничных мероприятий для пациентов. Мы проводим концерты и пикники в нашем саду. Периодически устраиваем киноклуб - все вместе смотрим кино в холле. Собаки-терапевты к нам приходят в гости. Еще мы каждую неделю заказываем для пациентов еду из ресторана - то, что они захотят. Обычно это вызывает настоящий восторг. Одним словом, делаем все, чтобы жизнь обитателей хосписов стала более разнообразной.

Также я провожу работу с волонтерами, это тоже важная часть. Она нужна для того, чтобы люди, которые хотят помогать, легче адаптировались и четко знали, что делать. Я обсуждаю с врачами и медсестрами хосписа, что могло бы улучшить их работу, - это касается оборудования и вещей, помогающих в уходе за пациентами.

Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»?
Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить

Сегодняшнее утро на работе началось у меня с того, что нужно было разложить по вазам урожай яблок, который нам привезли благотворители. Потом мы с нашей старшей сестрой выбирали место для новых картин. Потом я искала волонтера с дрелью. Потом я составляла заявку для фонда - какая дополнительная помощь понадобится пациентам в следующем месяце. Кроме того, я общалась с театром, который хочет провести у нас спектакль. Как видите, у меня много административных задач. Три-четыре раза в неделю я общаюсь с пациентами: хожу по палатам и спрашиваю, как дела. С кем-то общаюсь больше - просто потому, что с ними у меня завязались более тесные личные контакты.

О помощи неизлечимо больным

Первые два месяца в хосписе мне было очень тяжело, я даже впала в депрессию. А потом не то чтобы привыкаешь, а просто фокусируешь свое внимание на другом. Со временем ко мне пришло четкое осознание того, что наша жизнь начинается с рождения и заканчивается смертью. Мы все как будто знаем об этом, но важно по-настоящему прочувствовать. Смерть - естественный процесс, мы не можем от нее убежать, не можем от нее спрятаться. Смерть - это часть жизни.

Наша работа заключается в том, чтобы сопровождать людей во время их ухода,
в этот важный для каждого человека период. Смерть - она ведь все равно есть, она все равно произойдет. И если мы можем сделать ее менее страшной, то для меня это радость. Так что постепенно я перестала видеть что-то пугающее в своей работе. Есть акушеры, которые встречают людей в этом мире, а есть мы, которые провожают и держат за руку.

Раньше я боялась мертвых. Помню, когда умер мой папа, мне было очень страшно. И когда я впервые столкнулась с усопшим в хосписе, тоже было не по себе. Но потом ты начинаешь понимать, что человек просто ушел и осталось его тело - в этом нет ничего страшного.

Однажды я уходила с работы и увидела, как жена пациента плачет в холле.
Я подошла к ней спросить, что случилось, и она сказала, что ее муж сейчас умирает, а она боится находиться в палате с ним наедине. Я предложила ей пойти туда вместе и побыть рядом с ним. В это время в хоспис ехал их сын, который застрял в пробке, и я пообещала женщине, что посижу с ней и ее мужем, пока сын не доберется. Так мы и провели втроем часа два. Я держала мужчину за руку и говорила, что его сын едет к нему. И я видела, что он реагирует, что он ждет. Я не думала, что застану сам момент смерти, но так произошло. И это было удивительное ощущение, мне не было страшно. Как будто человек просто вышел и после него осталась его оболочка.

Через минуту после того, как этот человек умер, его сын вошел в палату.

Об отношении родственников и друзей к работе

Родственники и друзья относятся к моей работе по-разному. Некоторые считают, что мне просто энергию девать некуда, ведь я не замужем, детей у меня нет.
Есть, конечно, и те, кто относится к моей деятельности с большим уважением.
Но вообще страхи и предубеждения по поводу хосписов - не редкость. Всем кажется, что это очень страшное место.

Мама только недавно перестала мне выговаривать, а первое время все время вздыхала: «Танечка, ну что же ты такое делаешь? Зачем тебе это надо? Найди себе другую работу. Как же можно нормально жить, если каждый день такое видеть?!» Но мне эта позиция непонятна: а что, если мне или моей маме тоже когда-нибудь понадобится паллиативная помощь? Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»? Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить.

О том, как стать волонтером

Чтобы стать волонтером, достаточно желания. Помощь нужна разная: как с пациентами, так и по хозяйству. Не все люди готовы помогать с больными.
Но есть те, кто с удовольствием приходит полить цветы или вытереть пыль. И это не менее важно, потому что пока волонтер поливает цветы, санитарка может пойти к пациенту и поменять ему подгузник.

Стать волонтером легко. Для этого нужно заполнить анкету на сайте фонда , прийти на ознакомительную встречу, где подробно расскажут про все задачи,
и выбрать для себя конкретно то дело, которым хочется заниматься.

Волонтером фонда помощи хосписам «Вера» может стать любой человек, достигший 15 лет, при этом несовершеннолетним потребуется согласие одного из родителей или попечителя.

Чтобы присоединиться
к команде волонтеров , достаточно заполнить анкету , после чего с кандидатом свяжется координатор, расскажет о помощи, в которой нуждается фонд, и пригласит на ознакомительную встречу.

Ольга

волонтер фонда «Вера» в хосписе № 2

О волонтерстве

По профессии я финансист. Всю жизнь проработала в офисе финансовым директором. О фонде и возможности быть волонтером услышала совершенно случайно. Вообще, о хосписах в то время я знала очень мало - только то, что это место для неизлечимо больных людей.

Однажды в фейсбуке я увидела объявление о том, что всех желающих помочь просят купить «Нутридринк» - это лечебное питание для пациентов, которые не могут есть обычную пищу. Его нужно было привезти во второй хоспис, а я как раз по личным делам ехала в этот район. Одним словом, решилась. Было страшновато, ведь я не очень представляла себе, что это за место. А когда зашла, сразу стало нестрашно.

В тот день отдала «Нутридринк» и спросила, чем еще могу помочь. И с тех пор я здесь. За это время я познакомилась с координатором волонтеров, хорошо изучила местное волонтерское движение и была поражена тем, сколько людей этим занимается. Раньше благотворительность ассоциировалась у меня с деньгами: мне казалось, что помощь может быть только финансовой. Но со временем я поняла, что это лишь часть того, что ты можешь дать. Ты также можешь помогать временем, отношением, чувствами.

Я приезжаю в хоспис каждую неделю. Живу далеко, поэтому мне приходится ездить с другого конца Москвы. И если уж приезжаю, то стараюсь помогать здесь по максимуму. Я кормлю пациентов, гуляю с ними, разговариваю. Здесь у меня и любимое дело есть - по пятницам я хожу по палатам с «тележкой радости», на которой привожу угощения и приятные мелочи. Каждому пациенту я предлагаю выбрать себе что-нибудь в подарок и беседую с ними. Они этого очень ждут.

Я общаюсь не только с пациентами, но и с их родственниками. Ведь и им тоже иногда хочется выговориться, получить поддержку, выпить с кем-то чашку чая.
Я раньше не понимала, что такие мелочи могут быть приятны и значимы. А теперь знаю.

Об отношении к хоспису

Предрассудков и страхов по отношению к хоспису у меня больше нет. Но это не значит, что не бывает тяжело: конечно, бывает. Ведь так или иначе все равно пропускаешь через себя чужое горе.

Здесь для пациентов стараются создавать атмосферу, приближенную к домашней. И атмосфера, и немедицинская душевная помощь - все это так же важно для пациентов, как и лекарства. И я стараюсь эту помощь оказывать. Взамен ты ничего не ждешь: просто делаешь что-то, и все. А там дальше даже не знаешь, увидишь ты этого человека в следующий раз или нет. Но ты смог сделать для него что-то полезное: погулял с ним, поговорил, подержал за руку, дал попить. Осознание того, что в какой-то момент ты был нужен, ты был рядом и не просил ничего взамен, - вот это чувство очень важно для меня.

О влиянии волонтерства на жизнь

С тех пор как я начала приходить сюда, у меня, конечно же, полностью поменялось отношение к жизни. Я поняла, что жить нужно здесь и сейчас, что счастье - в малом.

Я всегда сложно сходилась с людьми, я обычно держу дистанцию. И работа у меня такая, где четко выстроена субординация между сотрудниками. Людей,
с которыми я могу общаться открыто, в моей жизни немного. И еще год назад я бы не поверила, что смогу войти в палату к незнакомым людям, заговорить с ними, задавать им вопросы. А сейчас у меня появляется все больше желания общаться, проявлять внимание к людям, проникаться их интересами. Я и в жизни вне хосписа стала другой. Многие знакомые отмечают, что я стала более открытой и изменилась даже внешне - другой взгляд. Раньше я редко интересовалась проблемами окружающих, редко задумывалась о том, чего они хотят и что чувствуют. А сейчас уже по одному взгляду пациента, по его жесту я могу понять, чего он хочет в данный момент. Одним словом, становишься более открытой к людям, и они, соответственно, тоже открываются навстречу тебе.

Со временем у меня появилась внутренняя потребность приходить сюда. Ведь я знаю, что меня здесь ждут. Уходя, ты обещаешь вернуться, и не выполнить обещания не можешь.

Об отношении друзей и родственников

Близкие относятся по-разному. У многих первой реакцией было непонимание: «Зачем тебе это нужно? А не опасно ли это?» Ведь никто толком не понимает, что такое хоспис. Со временем все привыкли, и мама теперь даже гордится мной. Хотя до сих пор мне задают вопросы, почему именно хоспис, а не детский дом, например. Но я не выбирала - просто так сложилось.

У меня взрослая дочь, и я хочу ей показать своим примером, что нужно внимательнее относиться к людям, уметь сочувствовать и сопереживать им, помогать, когда это необходимо. Она, конечно, пока не готова, но надеюсь, что где-то что-то у нее откладывается, когда она слышит мои рассказы о хосписе.

Об отношении к смерти

С самого начала я понимала, куда иду, - что люди здесь больны и умирают,
а я не могу на это никак повлиять. В каждый свой приход я думаю, что сегодня кого-то из пациентов могу уже не встретить. И такое не раз бывало.

Естественно, я испытываю и боль, и жалость. Но я прекрасно понимаю, что это за место и что это за болезни. И вот это понимание того, что именно текущий момент - главный, это, наверное, то основное, чему я здесь научилась. Нужно стараться дать человеку что-то, пока у него есть возможность это взять, а у меня - дать.

Петр

родственник больного, ухаживает за мамой в Центре паллиативной медицины

Об уходе за мамой

Я окончил институт, работал в оборонной промышленности, потом инженером в телецентре. Когда мама заболела, я был вынужден уйти на пенсию. И вот уже шесть лет как ей требуется моя постоянная помощь.

Фактически я обрубил все связи с моей прежней жизнью, когда она заболела. Раньше у меня было много друзей, мы ходили в походы, устраивали пикники, много времени проводили вместе. А сейчас всего этого нет. Конечно, друзья продолжают поддерживать - хорошо, что есть интернет и скайп.

Свою маму я кормлю - она не может глотать, и мне приходится помогать ей, это долго. Потом массаж. Затем она немного отдыхает, и опять время кормить. Опять отдых, и опять еда. Это непрерывный уход, ежедневная бесконечная рутинная работа. В паллиативном центре я почти все время. Раньше спал на стульях, а сейчас мне выделили отдельную койку, на которой я могу немного отдохнуть ночью. Сны мне не снятся, сплю я мало. В пять здесь уже начинают убирать, и мне приходится просыпаться.

Раз в три-четыре дня я езжу домой, чтобы хоть немного привести себя в порядок. Потом сразу возвращаюсь обратно. У моей мамы все время температура, и я знаю, что должен быть рядом с ней.

О медицине

Самое трудное - это контакт с нашей медициной. Помню, мы вызывали врача восемь дней. Два раза записывались, два раза нам обещали приехать, но этого так и не произошло. И врач пришел только тогда, когда я позвонил в районный департамент здравоохранения.

Еще все врачи говорят разное. Я просто не знаю, как попасть в медицинское учреждение, где могут что-то вылечить. В 15-й больнице говорят одно, в 70-й - другое, здесь - третье.

Раньше мама лежала в 15-й больнице, но ее оттуда выписали. Я запротестовал: как же так, человек с температурой, они ведь обязаны лечить. Так мы и оказались здесь.

Я один на один с этой ситуацией. Я не верю в бога, я верю только в себя и надеюсь только на свои силы.

Круглосуточная горячая линия фонда «Вера»,
где нуждающиеся в паллиативной помощи и их близкие могут получить информационную, юридическую
и психологическую помощь:
8–800–700–84–36 .
Звонок бесплатный

Юрий

пациент выездной службы и стационара хосписа № 2

О жизни до болезни

Я женат, у нас супругой есть дочь, ей восемь лет. До своей болезни я, как и все молодые люди, гулял, работал. По профессии я техник-ремонтник, а работал на заводе - видимо, оттуда мне подарок в виде рака и прилетел. Ведь там было вредное химическое производство.

В какой-то момент я с завода уволился и начал заниматься сотовыми телефонами. А в 2013 году у меня начало болеть горло. Я пошел обследоваться и, пока ждал результатов анализов, почему-то сразу понял, что у меня рак. Просто по симптомам.

Многое зависит от тебя, от того, как ты будешь относиться к ситуации, будешь ли ты себя жалеть и заставлять это делать других. Я считаю, что жалость ни к чему

О болезни

Первое время лечение шло удачно, мы даже забыли о болезни на целый год. Но потом, в 2015 году, был рецидив, пошло осложнение на легкие, я стал задыхаться, так и попал в хоспис.

У меня четвертая стадия рака, а я надеюсь на выздоровление. Мы уже перепробовали все виды химиотерапии, однако они не помогли. И врачи прогнозируют, что у меня еще будут ухудшения состояния. Но еще есть надежда, мы еще боремся. Вот голос у меня пропал, но и в этом есть свои плюсы: когда тише говоришь, к тебе внимательнее прислушиваются.

О хосписе

Хосписа я с самого начала не боялся. Так сложилось, что у меня болела тетушка и лечилась тоже здесь. То есть я сразу знал, как тут все.

Здесь с порога ты чувствуешь другое отношение людей к себе - более внимательное. Когда меня сюда привезли, мне даже охрана помогала. В другой больнице мне врач прямо сказал, что не знает, чем мне еще помочь. А здесь я уже на третий день сам понемножку передвигаться начал. Плохо стало - я нажму на кнопку, и придет медсестра. В других же больницах не то что кнопки нет, там вообще сложно найти медсестру, чтобы получить нужное тебе лекарство. Но постепенно во всех медучреждениях меняется отношение к онкобольным. Я это даже в моей районной поликлинике чувствую.

Но несмотря на заботу врачей и волонтеров, дни здесь все равно проходят тоскливо, потому что, как ни крути, ты все равно не дома. Сперва завтрак. Потом ко мне приезжает моя матушка, и мы ходим с ней гулять - ходить мне тяжело, поэтому одного не отпускают. Потом я обедаю и сплю, смотрю телевизор, читаю книгу. Особо не порезвишься.

Еще к нам приходит сотрудник фонда «Вера» Татьяна, развлекает нас. В прошлую пятницу она приятно удивила. Я сидел грустил, а тут она - говорит, мы из ресторана заказываем еду, просите что хотите. Мне захотелось мяса, и через час привезли шашлык.

Отношение местного персонала к пациентам меня радует - ведь тут тяжело работать. Таких как я - то есть тех, кто сам может двигаться - всего два-три человека, остальные лежачие, тяжелые. Со мной в одной палате лежат два дедушки, они не встают. Их нужно кормить, мыть, ухаживать за ними. И медсестры делают это, еще и шутят при этом, стараются поднять нам настроение.

О жизни с болезнью и мечтах

Я рос в 90-е, когда некогда было переживать, надо было жить. Так что и сейчас я верю в лучшее. Приоритеты после болезни у меня не поменялись: жена и дочь всегда были на первом месте.

Я человек упертый. У меня есть жена и ребенок, мне ими надо заниматься. Сейчас я не могу работать, но все равно стараюсь помогать жене - например, занимаюсь с дочкой, чтобы у жены было поменьше забот. Сдаваться ни в коем случае нельзя.

В общем, я стараюсь не нервничать, хотя бывает иногда, конечно. В такие минуты меня поддерживают близкие - даже дочка, несмотря на то что она еще маленькая и не все понимает, подойдет, обнимет, скажет ласковые слова. Ей здесь, кстати, даже нравится - цветочки, попугай.

Когда заболеваешь, жизнь, конечно, меняется: все в ней начинает крутиться вокруг лечения. И тут многое зависит от тебя, от того, как ты будешь относиться к ситуации, будешь ли ты себя жалеть и заставлять это делать других. Я считаю, что жалость ни к чему. Я своим друзьям всегда говорю, что у меня все нормально: рак - обычная болезнь, чуть посложнее простуды. От простуды ведь тоже умирают, а с раком порой живут по многу лет.

Конечно, я мечтаю выздороветь. Все мы ходим под богом и рано или поздно умрем. Вопрос только в том, насколько рано и с какими поступками за плечами. Я хочу закончить все свои дела, хочу увидеть, как моя дочь выйдет замуж.

Сегодня мама приятно порадовала: она где-то прочитала, что ученые обнаружили в Африке землероек, которые не болеют раком. Их привезли в университет и изучают. Возможно, это поможет найти наконец лекарство от моей болезни.

От редакции: Разговор с Юрием состоялся 28 сентября 2016 года,
9 октября он ушел из жизни.

Хоспис – это место, куда приходят те, кто уже знают: чуда не будет. Сюда приходят умирать. Это – последний приют безнадежно больных… Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят сюда из больниц, с улиц, вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят умирать среди здоровых людей. Елизавета ГЛИНКА публикует в форме дневниковых записей в интернете свои заметки о работе в хосписе. В “Живом журнале” ее зовут Доктор Лиза.

Фото Владимира Ештокина, сайт

Елизавета Петровна Глинка – врач, специалист в области паллиативной медицины, создатель и руководитель первого бесплатного украинского хосписа, открытого 5 сентября 2001 года в Киеве. Там стационарно пребывают около 15 пациентов, кроме того, программа “Уход за больными дома” охватывает еще более 100 человек. Помимо Украины, Елизавета Глинка курирует хосписную работу в Москве и Сербии.

На всех фотографиях рядом с больными у нее живая улыбка и сияющие глаза. Как может человек пропустить через свое сердце сотни людей, похоронить их – и не ожесточиться, не покрыться корой равнодушия, не заразиться профессиональным цинизмом медиков? А ведь на ее плечах вот уже пять лет огромное дело – бесплатный хоспис (“за смерть нельзя брать деньги!”). У доктора Лизы, ее сотрудников и волонтеров, девиз: хоспис – место для жизни. И жизни полноценной, хорошего качества. Даже если счет идет на часы. Здесь хорошие условия, вкусная еда, качественные медикаменты. “Все, кто у нас побывал, говорят: как у вас хорошо! Как дома! Здесь хочется жить!”

Как ей удалось найти средства на оснащение такой больницы, да еще в конце 90-х? Правда, сама она говорит, что гораздо труднее оказалось поддерживать хоспис на должном уровне. Но и на это она как-то умудряется находить средства.

Сначала люди не верили, что все это – бесплатно. Но для доктора Лизы это принципиально важно: любой человек, богат он или беден, должен иметь возможность умереть достойно. Ведь смерть не выбирает, за кем прийти…

Все, о чем она пишет и рассказывает, для большинства из нас – terra incognita. Что мы знаем о хосписах? А о тех, кто в них находится? А об их проблемах? Доктор Лиза говорит, что между обитателями хосписа и нами есть только одна разница: они знают, сколько им примерно осталось, а мы еще нет. И еще она говорит, что учится у своих больных. Хоспис – это школа жизни.

Про бомжиху Верку

Так ее звали все. А по справке из домоуправления – Вера Васильевна. По той же справке ей было 48 лет. А выглядела на 70. Худая, с двумя зубами во рту. Старшего сына убили в пьяной драке. Младший – ему всего 19 лет, пьет.

Забрали в хоспис. Плакала, извинялась перед всеми. Ночью я зашла к ней посмотреть, спит ли. Таким больным мы даем немного водки, так как резко прекращать пить для них – большая проблема. Вера отказалась.

Лежала тихо, приложив голову к магнитофону.

– Вера, как Вы?

– Господи, слушаю, второй день слушаю. Прости меня, Господи…

Спросила сестер, что слушает. Ответили, что все дни в хосписе слушает чтение Евангелия, записанного на кассеты. Из хосписного храма дали.

Не знаю, причастилась ли она. Умерла Вера ночью.

Тритон

Был у меня лет пять назад пациент В. 45 лет. Благополучный, самодостаточный, очень богатый. У него была кличка Тритон. Так его звали между собой те, кто с ним работал.

В хоспис его привезли из-за границы. Так уж сложилось, что из близких у него остались только телохранитель и шофер. Жена с ним рассталась. Бывшие подчиненные привозили документы на подпись, стараясь сохранять оптимизм, и поспешно уходили, тщательно закрывая за собой дверь в палату. Телохранитель с шофером выполняли роль сиделок, а вечерами, когда В. спал, рассказывали медсестрам о его былой крутости.

Еду он заказывал только из ресторана, спиртные напитки ему приносил из “старых запасов” все тот же телохранитель. На приколе около хосписа стоял роскошный Мерседес. В палате все было его – телевизор, белье, одежда, пеленки. Он не хотел ничего казенного.

Он провел в хосписе пять полных месяцев. Был всем доволен и своим поведением полностью опроверг расхожее заблуждение моего персонала о том, что “все богатые сволочи”. Веселый, хорошо образованный, очень остроумный человек. Он не допускал мыслей о смерти. Не спрашивал о результатах обследований. Не говорил о будущем. Он был уверен, что из хосписа поедет в клинику в Германии.

За пять месяцев мы сильно подружились. И вот наступил момент, когда он не смог встать, и, так как говорить о выздоровлении уже не приходилось, я спросила его, чего бы ему сейчас хотелось. Я ожидала услышать просьбу отвезти его в Испанию, заказать редкое лекарство или привезти какого-нибудь консультанта. Цветы, виски, новый телефон, машину, сменить охрану… А он попросил принести ему козленка. Маленького козленка с непробившимися рожками. Оказалось, что В. вырос в деревне. Его растила мать – отец умер очень рано. И единственным светлым воспоминанием для него был маленький козленок, с которым он играл, когда был мальчиком.

Козленка я ему принесла. Он обкакал всю ординаторскую и непрерывно орал или блеял – уж не знаю, как правильно сказать. Зайдя в палату, санитарка сказала В., что “сейчас будет сюрприз”. Принесли козленка. Он был совсем маленьким, с не отвалившимся еще пупочком. Его дали “напрокат”. До вечера.

В. не мог встать, и козленка положили в кровать.

Он обнял его и заплакал.

Впервые за пять месяцев.

Зеркало

Эту женщину звали Варей, она работала на конфетной фабрике, в цехе, который делал халву в шоколаде. Разведена, детей нет. Вот и вся история жизни. Когда к ней приходили шумные подруги по работе, палата долго пахла шоколадом и карамелью.

У нее еще не отросли волосы после последней химиотерапии, и она была похожа на облетевший одуванчик.

Варя попросила принести ей телефон.

– Я позвоню ему. Как Вы считаете?

– Мы были женаты десять лет. Попрощаться. Ведь я скоро умру.

После звонка она попросила, если можно, одеться в не больничную одежду. В понедельник вечером. А точнее – в семь вечера.

– Варя, он придет?

– Да, – она опустила глаза и даже порозовела.

Вечером я помчалась на рынок покупать ей парик – все косынки, которые мы с ней перемеряли, Варе не нравились. Купила. Пепельного цвета со стрижкой каре. Варя надела парик и попросила принести ей зеркало. В палате зеркал нет, я отвела ее в ординаторскую и вышла.

– Варя, да неужели это ты? – донеслось из-за двери. – Так похудела, но такая же красивая!

Сама с собой она там разговаривает или с воображаемым собеседником? Я отошла от двери. Стало неловко – как будто подслушивала что-то очень личное.

В понедельник мы наряжали Варю. С обеда до позднего вечера она просидела в коридоре хосписа, отказываясь даже выпить чаю.

Он все-таки пришел. Через две недели. Вари уже не было.

А я долго еще не могла покупать в кондитерском магазине халву в шоколаде.

Стасик

Совсем маленьким в 1945 году он подорвался на мине. Ему оторвало стопу и пальцы на одной руке. Это все, что мне было известно о нем. Судя по истории болезни, родственники сдали его в дом инвалидов. Оттуда я его и забрала для обезболивания.

Стасик не мог нормально разговаривать, среди многих отклонений у него было расстройство речи, называемое эхолалией.

То есть на вопрос: “Больно?” – он отвечал: “Больно”.

“Не болит?” – “Не болит”. Так и общались.

Новые слова он повторял по несколько раз.

“Ли-за. Лу-блю. Ма-шин-ки. Муль-ти-ки”.

У него не было среднего настроения. Эмоции выражал или в смехе, или в плаче. И то и другое делал от всей души.

Стасик провел у нас три месяца. Он был обезболен, и так как в хосписе катастрофически не хватало мест, я выписала его обратно в дом инвалидов, оставив его на выездной службе. Я считала его умственно отсталым, из таких, кому все равно, где находиться. Но когда санитары из дома инвалидов приехали его забирать, он громко заплакал. Я пришла в палату, начала объяснять, что он поедет домой, а мы будем приходить к нему в гости. Стасик уткнулся носом в стену и не ответил ничего. Даже не повторил, как делал раньше.

Когда его увозили, он закрыл лицо руками и не посмотрел на меня.

Сын

Старика привезли в конце рабочего дня. Из анамнеза удалось установить, что живет он один, лечения не получал или получал давно. Опустившийся, с запахом устоявшегося перегара, безразличный к окружающему. Подняв карточку в архиве, узнали, что болен он почти пять лет, была операция, в больнице не появлялся с момента операции. Больше не обследовался, не наблюдался, не приходил, на звонки из регистратуры не отвечал.

На следующее утро в хоспис пришел мужчина – спросил, поступал ли к нам больной Н. Сестры отправили его ко мне в ординаторскую.

– Вчера привезли Н. В какой он палате?

– В шестой. А Вы родственник?

Мужчина вздохнул, и, глядя в пол, ответил:

– Вас проводить к нему?

– Нет. Скажите, что ему нужно принести?

– Может, еду, что-нибудь, что он любит.

– А что он любит?

– Не знаю. Думала, Вы скажете.

– Он не жил с нами. Тридцать лет назад развелся с матерью.

– Я могу пройти в палату с Вами.

– Нет. Не могу.

– Почему?

– Ненавижу. Я из-за матери пришел. Она просила.

– Он Вас обижал?

– Не помню. Пил. Помню, как мать плакала.

Он приходил каждый день, как по часам, и с пяти до семи сидел в холле хосписа, сцепив руки и глядя в одну точку. Иногда, устав сидеть, подходил к окну и подолгу смотрел на улицу. Справлялся о состоянии Н., приносил фрукты и пеленки и уходил, чтобы вернуться на следующий день и проделать то же самое.

Это продолжалось почти месяц. Изо дня в день. С пяти до семи.

Когда Н. умер, мы позвонили по указанному им телефону. Было три часа дня. Через полчаса он был в хосписе. Спросил, что нужно делать и куда идти, чтобы похоронить. Мы готовили необходимые бумаги, я попросила подождать немного, пока будет готов эпикриз.

Он подошел к закрытой двери палаты, где лежал Н., взглянул на меня вопросительно, и, когда я кивнула, немного постоял молча и – все же вошел туда.

Жизнь продолжается

Ольге было 25. Худенькая, с большими синими глазами. Двое детей. Мальчик и девочка, погодки – 4 и 5 лет. Муж старше ее лет на десять. Она не работала. Рано выйдя замуж, занималась детьми и домом.

Меланома, болела 3 года, процесс остановить не смогли. Привезли из дома – квартира маленькая, муж не хотел, чтобы дети видели, как умирает их мать.

Метастазы в позвоночник, боли.

Она все время ждала детей. К их приходу подкрашивала губы и переодевалась в привезенную из дома одежду. Для них она откладывала фрукты, которые давали на полдник. Под подушкой держала зеркало, в которое обязательно смотрелась, когда слышала шаги около своей палаты.

Их приводил муж, почти каждый день. В первые визиты дети жались к кровати, дарили маме свои рисунки. Тихонько приходили и уходили, держась за руку отца.

За неделю освоились – стали играть с рыбками и канарейками в коридоре хосписа, любили подглядывать в другие палаты и часто спрашивали, что у нас будет на ужин. Санитарки плакали, кормили их тем, что принесли для себя на суточное дежурство, и переплетали девочке лохматые косички, которые отец так и не научился заплетать.

Потом стали приходить реже. Ольга плакала и молчала. Муж звонил редко.

Недели через две отец привел их снова. У девочки были красивые бантики, мальчик – в свежевыглаженной рубашечке. Есть они больше не хотели. И картинок с собой не принесли. Постояли у Ольгиной кровати и сказали, что сегодня идут в зоопарк.

Проводив их до лифта, я вернулась в отделение. Санитарка смотрела в окно.

– Смотрите, доктор!

Я подошла и увидела, что около ворот больницы стоит молодая женщина. Выйдя из дверей, дети бросились к ней, каждый взял ее за руку и, припрыгивая, пошли прочь.

Мы помолчали.

А потом пошли в палату, где громко плакала Ольга.

Матери

Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа.

До поступления в хоспис испробовано все – доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела… Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог – маленькая бумажка, подписанная тремя докторами – направление в хоспис.

Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.

Своим взрослым детям они поют колыбельные, которые пели, когда они были маленькими. Когда поют, они раскачиваются в такт незатейливой песенке, как будто качают ребенка на руках. С маленькими они настолько слиты воедино, что говорят: “мы поели, поспали, пописали…”

“Не плачь, мама!” – просят их дети, если видят на глазах слезы. Матери вытирают слезы и больше при детях не плачут. Ни у одной из них я не видела истерики. Наверное, чтобы не закричать, они закрывают рот рукой, когда выслушивают от нас неутешительные прогнозы.

После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны.

Я помню, как одна мать, заполняя стандартное заявление с просьбой не делать вскрытие ее умершего сына, написала под диктовку слова “прошу не вскрывать тело моего сына…” и вдруг сказала:

– Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу….

Потом, после сорока дней, они приносят в хоспис фото своих детей. И подписывают сзади: Елизавете Петровне от мамы Инночки, Коленьки, Игоря…

Это они, матери, попросили меня обязательно разбить в хосписе цветник в память их детей. Когда будет достроено новое здание. Если оно будет достроено…

Страстная Пятница

Вот уже третий год с наступлением Страстной Пятницы я вспоминаю мальчика Игоря. Ему было 13 лет. Его отец -православный сельский батюшка. Узнав о болезни сына – а мальчик заболел, когда ему было два года,– отец дал обет: он оставил светскую работу и посвятил себя служению Богу. Закончил Духовную академию, был рукоположен. Приход ему достался маленький и заброшенный. Своими руками восстанавливал храм, библиотеку и трапезную.

Жила семья неподалеку от хосписа в однокомнатной служебной квартире, полученной от ЖЭКа, в который отец Георгий специально для этого устроился дворником.

Мальчик был измученным болезнью, слабеньким, но очень мужественным. Он редко плакал, мало просил, и единственным из его капризов было “попить с Петровной чаю”. Он приглашал меня в палату, и мы с отцом Георгием и матушкой Таней пили чай, обсуждая погоду, цветы и приходские дела.

В чистый Четверг Игорь объяснял мне, что надо с раннего утра обязательно умыться холодной водой, самой холодной в хосписе. “Самая холодная” оказалась в ординаторской. В пять утра он уже плескался в раковине. Потом отец вместе с другим священником причастили его и украсили палаты вербой.

Отец Георгий по три часа добирался в электричках до своего храма: вставал в четыре утра, ехал на службу, исповедовал, причащал, наставлял, а вечером возвращался в хоспис, где доживал последние дни его сын.

Так было и в Страстную пятницу.

С Игорем осталась мать. Мы вместе сидели у его постели, когда началась агония. Я взяла ее за руки, так мы и держались друг за друга еще некоторое время после того, как он перестал дышать. Таня не плакала, мы долго сидели, обнявшись, и молчали.

Я долго дозванивалась отцу Георгию. Наконец, трубку взяла какая-то женщина и сказала, что батюшка выносит Плащаницу и подойти не может.

После службы кто-то привез его на машине попрощаться с сыном.

Хоронили Игоря в воскресенье под пение “Христос Воскресе!”.

Отец Георгий продолжает служить в том же храме и приезжает в хоспис днем и ночью, когда в нем есть нужда: причащает умирающих детей, утешает родителей, исповедует самых сложных больных, которые не идут на контакт практически ни с кем. Он же их и отпевает. Он никогда не берет за требы ни денег, ни подарков. Совсем недавно я узнала, что ни один из тех, кого отца Георгий окормлял в хосписных палатах, не знает о том, что у него здесь три года назад умер сын.

Карасики

Самуил Аркадьевич Карасик и Фира (Эсфирь) Карасик. Одесситы, Бог знает как оказавшиеся к старости в Киеве. В хоспис он привез её на коляске, тщательно осмотрел все комнаты и выбрал ту, что светлее, но гораздо меньше других палат.

– Фира любит солнце. Вы знаете, какое было солнце в Одессе? – Карасик задирал голову и смотрел на меня, щуря хитрые глаза. – Нет, Вы не знаете, доктор. Потому что тут нет такого солнца, в вашем Киеве.

– Шмуль, не забивай баки доктору, – вступала Фира,– она нас таки не возьмет сюда.

После этого следовала перебранка двух стариков, и вставить слово было практически невозможно.

Оглядевшись, Карасик объявил, что завтра они переезжают.

– В смысле, госпитализируетесь? – поправила я.

– Пе-ре-ез-жа-ем, доктор. Карасики теперь будут жить здесь, у вас.

Наутро перед глазами санитарки стоял Карасик в шляпе и галстуке и Фира в инвалидной коляске, державшая на коленях канарейку в маленькой клетке.

– Это наша девочка, она не будет мешать.

Санитар из приемного молча снёс связку книг, коробку из-под обуви чешской фирмы Цебо, на которой было написано от руки ФОТО, рулон туалетной бумаги и аккордеон.

– Мы насовсем. Вот и привезли всё, чтобы не ездить по сто раз.

– Послушайте, Карасик, насовсем не получится.

– А! Доктор, я не маленький мальчик. Отстаньте.

Так и переселились. Фира не выходила из палаты, по вечерам мы слышали, как они подолгу разговаривали, смеялись или ругались между собой.

Карасик, в отличие от жены, выходил в город и рвал на клумбах больницы цветы, которые потом дарил своей Фире, заливая ей про то, как купил их на рынке. Но цветы, понятное дело, были не такие, как в Одессе.

Общаясь с ними, я поняла, что Одесса – это такой недостижимый рай, в котором всё лучше, чем где-нибудь на земле. Селедка, баклажанная икра, погода, цветы, женщины. И даже евреи. Евреи в Одессе – настоящие. Про Киев молчал.

Один раз они спросили меня: “А Вы еврейка, доктор?” Получив отрицательный ответ – хором сказали: “Ах, как жалко, а ведь неплохая женщина!”.

Потихоньку от меня Карасик бегал по консультантам, убеждая взять Фиру на химиотерапию, плакал и скандалил там. А потом мне звонили и просили забрать Карасика обратно, так как он не давал спокойно работать.

Карасик возвращался, прятал глаза и говорил, что попал в другое отделение, перепутав этажи. Он регулярно перепутывал второй этаж с седьмым, потому что не верил, что Фира умирает. И очень хотел её спасти, принося разным врачам заключение от последнего осмотра.

А вечером Фира играла на аккордеоне, а Карасик пел что-то на идиш.

А потом Фира умерла. Карасик забрал свои немногочисленные вещи. Канарейка живет у меня в хосписе. А его я встречаю иногда, когда езжу в Святошино на вызов.

Андрей и Ольга

Им было по 24 года. Пять лет прошло с тех пор, как они венчались у нас в хосписе. Красивая пара.

Андрей заболел внезапно. Его пытались лечить в нескольких больницах. Позади масса консилиумов – и приговор: “Безнадежен”. В хоспис.

Ольга зашла к нам вместе с матерью Андрея. Имени матери не помню – но ее лицо и глаза, как будто расколотые болью пополам, узнаю сразу даже сейчас.

Оля – большеглазая, с каштановыми волосами, высокая и тоненькая. Она не находила себе места, металась по палате и отделению, открывала и закрывала двери, отвечала на бесконечные звонки друзей по обоим телефонам – своему и мужа. Подходила к окну, смотрела в него, подходила к кровати. Говорила с Андреем, плакала, снова говорила, снова плакала. Заходила в церковь, ставила очередную свечу и возвращалась в палату.

– Он поправится, потому что я его люблю!

А ему становилось хуже очень быстро.

Как-то вечером Ольга влетела в ординаторскую и сказала:

– Я хочу обвенчаться. Это можно?

– Можно, если согласится священник.

– Мне надо сейчас, я чувствую. Ведь если мы повенчаемся, то мы встретимся с ним после смерти.

Это было не вопрос – это было утверждение.

Священник венчал их на следующее утро. Мы были свидетелями и держали свечи и венцы. Андрей лежал. Мы плакали. Венчальная свеча дрожала в его руке, и Ольга держала ее вместе с ним.

После Таинства она, счастливая, поехала вместе с мамой Андрея встретить кого-то из родственников. А через час мы позвонили ей и попросили вернуться.

Когда они вернулись, Андрея уже не было.

Бегущие шаги и крик: “Андрей, ну не надо!”.

Еще через час я спросила:

– Оля, что мы можем для тебя сделать?

– Я к нему хочу.

Она как ребенок, прижалась ко мне и долго плакала.

Она пишет в хоспис письма. И до сих пор подписывает их – Андрей и Ольга.

“Огромное спасибо Вам за Вашу любовь и заботу! Здесь мы чувствовали себя так хорошо и тепло, как дома. Так держать! Продолжайте помогать! Делайте добро – нам это нужно. Огромное спасибо всем, особенно Елизавете Петровне.

С уважением, Оля и Андрей”.

Эта запись сделана в книге отзывов на следующий день после венчания и смерти Андрея.